춘천 지역 각계각층의 시민이 희귀질환인 ‘XLH 저인산혈증 구루병’으로 힘들어 하는 시민 가정을 돕기 위한 국민청원 운동을 벌여 국회 심의를 이끌어냈다.

지난달 17일 국민동의청원 사이트에 ‘XLH 저인산혈증 구루병 치료제 크리스비타의 신속 사용 승인에 관한 청원’ 제목의 게시글이 올라왔다. 해당 게시글을 작성한 춘천 퇴계동 주민 박모(52)씨는 딸 A(24)씨가 생후 18개월에 XLH 저인산혈증 구루병 진단을 받고, 제대로 된 치료제가 없어 오랜 기간 보전적인 치료제인 경구 인산염과 활성형 비타민D을 투여하고 있다고 밝혔다. 그러나 장기간 복용의 부작용으로 이마저도 쓸 수 없는 상황까지 이르렀다.

XLH 저인산혈증 구루병은 국내 환자가 80여명 정도 되는 희귀한 병으로, 인의 대사에 관여하는 특정 호르몬이 과다하게 생성돼 신장에서 인산염 소모가 늘어나 발생한다. 적절한 치료가 이뤄지지 않을 시 환자는 심각한 근골격계 통증과 장애로 평생을 고통받으며 살아가야 한다.

해당 병으로 힘들어하는 이들을 위해 치료제 ‘크리스비타’가 개발됐지만, 건강보험이 적용되지 않는 비급여 항목인 탓에 꾸준히 치료받을 시 매달 2000만~3000만원의 치료비가 든다. 이에 박씨는 지난달 17일 국회 국민동의청원 사이트에 크리스비타가 건강보험에 적용되게 해달라는 청원 글을 올렸다. 청원 이후 30일 이내 5만명 이상 동의가 이뤄지면 소관위원회 및 관련위원회에 회부돼 심의가 이뤄진다. 박씨의 청원은 마감을 이틀 앞둔 이달 14일 5만명의 동의를 얻었다.

이달 5일까지만 해도 청원 동의가 채 1만명도 되지 않는 등 관심이 부족했지만, 이 소식을 접한 춘천 지역사회의 도움에 힘입어 10일 만에 4만명 이상의 동의가 이뤄졌다.

춘천 기반으로 활동하는 페이스북, 보배드림 등의 온라인 커뮤니티에는 해당 청원이 공유됐고, 허영 더불어민주당 국회의원((춘천·철원·화천·양구갑)은 본인의 블로그에 “꼭 보험적용될 수 있도록 힘을 모아주십시오”라는 말과 함께 청원 링크를 올리며 동의를 독려했다. 이외에도 박씨가 다니는 교회에서도 신도들에게 청원 홍보와 동의를 간곡히 부탁했다.

강원사대부고 출신인 A씨를 위해 동문도 청원을 적극 알리며 힘을 보탰다. 이용하 강원사대부고 총동문회 사무국장은 “2017년 졸업한 동문의 희귀병 투병 소식 및 국민청원 이야기를 듣고서는 동문회 모두가 주변에 적극적으로 홍보했다”며 “5만명 동의가 됐다는 소식에 1기 선배님 중 한 분은 눈물을 보이시기도 했다”고 말했다. 이어 “보건복지위원회의 심사와 국회 본희의 의결이 남았는데, 이 과정이 쉽지 않다고 한다”며 “강원사대부고 동문회에서 할 수 있는 모든 수단을 통해 도움을 주도록 하겠다”고 덧붙였다.

한편 ‘2년 시한부 선고를 받을 정도의 심각한 질환’ 외의 희귀질환 치료제는 건강보험 급여 적용 심사에서 임상적‧경제적 가치를 평가하는 경제성 평가를 받아야 한다. 하지만 투병 환자가 적은 희귀질환은 이를 입증하기가 어려운 게 현실이다. XLH 저인산혈증 구루병 치료제인 크리스비타 역시 2020년 식약처의 승인을 받았지만, 여전히 건강보험 급여가 적용되지 않고 있는 상태다.

이에 허 의원은 페이스북 게시글을 통해 “‘희귀질환을 앓는 소아의 삶의 질 개선’이 가능한 약제라면 경제성 평가를 면제받을 수 있도록 건강보험심사평가원이 규정 변경을 추진 중이다”며 “규정이 성사될 수 있도록 국회 보건복지위원회를 적극적으로 설득하겠다”고 밝혔다.

[서충식 기자 seo90@mstoday.co.kr]

[확인=한상혁 데스크]